Nel 2015 e nel 2016 sono state condotte alcune sperimentazioni preliminari sull’efficacia della fruizione del patrimonio culturale per pazienti con disturbi neurocognitivi, nell’ambito del progetto Archeologie della Memoria. Da queste prime sperimentazioni, a fronte di risultati ottimistici, è emersa l’opportunità di replicare la progettualità e rilevare, attraverso una metodologia scientifica, la validità terapeutica di quanto proposto ai partecipanti.
Da un confronto corale è emerso il rischio che l’introduzione di misurazioni potesse portare ad una medicalizzazione dell’intervento. Si è invece valutato che potesse aiutare a interpretare meglio l’esperienza. Nel 2016 abbiamo quindi elaborato delle nuove scale osservative da applicare nelle sperimentazioni successive, i cui scopi sono:
Valotti, M., Avanzini, S., 2017, “Archeologie della memoria”. Un progetto tra musei e creatività per pazienti con sindrome di Alzheimer, in De Carli C., Gilli G., Mascheroni S. (eds.), Una relazione di senso. Patrimoni culturali e Alzheimer. Linee guida e sperimentazioni a confronto per una comunità di ricerca e di pratica, Milano, EDUCatt, pp. 79- 92.
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L’esito delle sperimentazioni precedenti ha confermato la necessità di adottare criteri d’inclusione specifici. Abbiamo quindi individuato come principali criteri d’inclusione: la conoscenza del partecipante maturata dal personale operativo coinvolto nella progettazione, la motivazione e l’interesse espressi dal partecipante, oltre che la diagnosi e l’omogeneità del funzionamento cognitivo.
Dati i numerosi servizi che la Fondazione Giroldi Forcella – Ugoni include, si è optato per estendere tale progettualità non solo agli ospiti residenti presso la stessa, ma anche agli ospiti provenienti dal proprio domicilio afferenti al Centro Diurno Integrato. Sono quindi state coinvolte Faustina, Giovanna, Giulietta, Santina, Emilia, Alda residenti presso la Fondazione e Libera, Carolina, Pierina e Carla frequentanti il Centro Diurno Integrato.
Conseguentemente alla selezione, le partecipanti sono state invitate ad una seduta di presentazione del progetto; in questa sede è stata introdotta la figura di Teresina e approfondita l’articolazione del progetto. Oltre a questo è stata chiesta conferma della loro partecipazione.
La valutazione ha previsto la somministrazione di scale di eterovalutazione (Observer Rated Scale ORS) precedentemente ideate. Le scale di eterovalutazione permettono di rilevare, mediante un osservatore esterno, informazioni circa il comportamento della paziente.
Sono state utilizzate tre scale:
Attività – Observer Rated Scale;
Comportamento – Observer Rated Scale;
Take home evaluation – Observer Rated Scale.
Al termine di ogni seduta è stata prevista la compilazione delle scale, da parte dell’animatrice presente, al fine di valutare le modalità con cui le partecipanti hanno risposto alle attività, il comportamento manifestato e la percezione dell’esperienza a seduta conclusa.
Questa scala indaga le modalità con cui le partecipanti hanno risposto alle attività; vengono valutati attenzione, interesse, partecipazione, autonomia e umore: per ogni item viene richiesto di indicare un punteggio su una scala likert a 5 punti dove 0 significa “assente” e 4 “ molto buono”.
Questa scala valuta il comportamento manifestato durante le attività previste. Per ogni item proposto viene chiesto di indicare un punteggio su una scala likert a 4 punti, dove 0 significa “si mostra indifferente” e 3 “mostra un comportamento adeguato al contesto”. È prevista inoltre la rilevazione, per ogni seduta, di eventuali disturbi del comportamento.
A conclusione di ogni seduta e a distanza di 4 giorni dalla stessa è stata inoltre prevista una valutazione il cui fine è stato rilevare la percezione delle partecipanti circa l’esperienza fatta (es. ricordi, vissuti positivi) e la raccolta dei feedback degli operatori circa gli “effetti” del progetto sulla condizione generale delle partecipanti (mantenimento di uno stato di benessere direttamente imputabile all’esperienza).
Sono qui riportati i dati relativi al ciclo di laboratori che hanno coinvolto le pazienti nel 2024.
Dall’analisi dei dati raccolti mediante la scala Attività – Observer Rated Scale emerge che per quanto riguarda l’attenzione, l’interesse e la partecipazione l’andamento appare in progressiva crescita per le prime quattro attività. L’andamento subisce un arresto nell’ultima, pur rilevando il permanere di un dato positivo; l’uscita in esterna presenta per gli item indagati una sensibile riduzione dei punteggi.
Per quanto riguarda l’autonomia si evince un andamento altalenante probabilmente imputabile alla diversa espressione del funzionamento cognitivo presentato dalle singole partecipanti (performance cognitiva).
Il dato che spicca maggiormente e che risulta di maggiore interesse è sicuramente quello relativo all’umore che si mostra in costante e progressiva crescita.
Tale andamento è probabilmente indicativo di una condizione di benessere determinata dalla contingenza di vari fattori: il piccolo gruppo, la coesione dello stesso, il coinvolgimento inclusivo e la partecipazione attiva, il rapporto numerico partecipante/conduttore e il setting.
Il comportamento è, unitamente alle parole, comunicazione. Nelle demenze il comportamento necessita di un’attenzione particolare, poiché per la persona affetta da demenza è espressione diretta, talvolta non mediata, del proprio sentire.
La manifestazione di un disturbo del comportamento, in seduta, può indicare un disagio. Dall’analisi dei dati raccolti mediante la scala Comportamento – Observer Rated Scale emerge che in tutte le attività le partecipanti, a fronte anche di una sintomatologia comportamentale abitualmente presente, hanno mostrato un comportamento adeguato al contesto; durante le attività non sono stati rilevati disturbi del comportamento attivi.
Con l’ultima scala si è rilevata, nelle partecipanti, la permanenza di vissuti positivi circa l’esperienza fatta sia ad attività conclusa, sia a distanza di 4 giorni dalla sua conclusione.
Questo ha permesso di confermare l’efficacia dell’intervento proposto: a fronte di deficit mnestici esistenti, il ricordo dell’esperienza connotata positivamente, anche se talvolta parziale, permane.
L’analisi dei feedback degli operatori sia nella rilevazione immediata che in quella differita denota la presenza di sensibili variazioni della condizione di benessere generale delle partecipanti, ovvero l’esperienza fatta sembra contribuire ad un sensibile miglioramento della condizione di benessere di base.
Dai dati emersi possiamo dire che le partecipanti mostrano durante tutti gli incontri proposti attenzione, interesse e partecipazione positiva e propositiva, appaiono discretamente attive nella partecipazione. Manifestano un umore positivo, in costante aumento.
Unitamente a ciò, mantengono vissuti positivi connessi alla progettualità, non solo a conclusione delle singole attività, ma anche a distanza di giorni dalle stesse, dato che probabilmente conferma quanto i vissuti emotivi positivi connessi all’esperienza facilitino il mantenimento in memoria dell’esperienza stessa.
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